Gemiddeld zeven jaar. Zo lang duurt het in Nederland voordat een vrouw met endometriose de juiste diagnose krijgt. Zeven jaar van pijn, van doorverwijzingen, van huisartsen die twijfelen en specialisten die een andere richting opkijken. Dat dit zo lang duurt, is geen pech. Het heeft een oorzaak, en een naam.
Zo'n 430.000 Nederlandse vrouwen hebben endometriose
Bij endometriose groeit baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder, op plaatsen waar het niet hoort te zijn. Dat weefsel reageert wel op je hormoonschommelingen, maar het bloed kan nergens heen. Het gevolg: ontstekingen, littekenweefsel en aanhoudende pijn.
In Nederland hebben zo'n 430.000 vrouwen endometriose, bijna tien procent van alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Bij vrouwen die moeite hebben om zwanger te worden loopt dat aandeel op naar vijftig procent. Toch is de bekendheid rondom de aandoening opvallend laag, zowel bij het grote publiek als bij zorgverleners.
Hoe de diagnose zeven jaar op zich laat wachten
De vertraging zit in drie fases. Ten eerste duurt het gemiddeld zeven maanden voordat vrouwen hun klachten serieus genoeg nemen om naar de dokter te gaan. Ernstige menstruatiepijn wordt door velen beschouwd als iets dat erbij hoort. "Mijn moeder had het ook zo", is een zin die gynaecologen keer op keer horen.
Dan begint de tweede fase: de huisarts. Die duurt gemiddeld 35 maanden. Bijna drie jaar. Dit is de grootste vertraging in het hele traject. De symptomen van endometriose lijken op die van prikkelbaredarmsyndroom, blaasproblemen, stress of gewone menstruatieproblemen. Huisartsen zien de aandoening relatief weinig en herkennen het patroon niet altijd. Sommige klachten worden nog steeds afgedaan als psychosomatisch.
Daarna volgt fase drie: de gynaecoloog. Ook daar gaat gemiddeld vijf maanden overheen voordat de diagnose vaststaat, soms via een kijkoperatie.
Dat vrouwen lang moeten wachten op erkenning van hun klachten is een patroon dat breder speelt. Vrouwen reageren ook anders op pijn en stress, maar de medische wereld is daar nog lang niet volledig op ingesteld.
De symptomen die je serieus moet nemen
Endometriose heeft geen enkel typisch beeld. De ernst van de klachten zegt niets over hoe ver de aandoening gevorderd is. Een vrouw met milde klachten kan ernstige endometriose hebben; iemand met hevige pijn kan een lichte vorm hebben. Dat maakt herkenning extra lastig.
Symptomen die vaker voorkomen:
- Hevige menstruatiepijn die niet op pijnstillers reageert
- Pijn bij seks
- Pijn bij ontlasting of plassen, vooral rond de menstruatie
- Aanhoudende buikpijn buiten de menstruatie om
- Vermoeidheid, een opgeblazen gevoel en darmklachten
- Moeite om zwanger te worden
Sommige vrouwen hebben nauwelijks klachten en ontdekken endometriose toevallig bij een vruchtbaarheidsonderzoek. Anderen leven jaren met pijn die hun dagelijks leven beperkt. Dat grote verschil maakt het ook voor vrouwen zelf moeilijk om te bepalen wanneer klachten ernstig genoeg zijn om mee naar de dokter te gaan.
Wat je zelf kunt doen om sneller gehoord te worden
Het systeem laat vrouwen lang wachten, maar er zijn stappen die je als patiënt zelf kunt zetten. Hormonale klachten worden sowieso al te weinig serieus genomen, dus voorbereiding maakt een aantoonbaar verschil.
- Bijhouden en documenteren. Schrijf minstens twee à drie cycli lang op wanneer je pijn hebt, hoe erg het is op een schaal van 1 tot 10, en welke activiteiten je niet kunt doen. Een huisarts reageert anders op "ik heb pijn" dan op een gedetailleerd overzicht van twaalf weken.
- Benoem specifieke symptomen. Zeg niet alleen "erge buikpijn" maar beschrijf ook pijn bij seks, bij toiletbezoek, of op dagen buiten je cyclus.
- Vraag om doorverwijzing naar een gynaecoloog. Als je huisarts twijfelt of afwacht, mag je expliciet om een verwijzing vragen. Je hoeft geen drie jaar te wachten tot de huisarts er zelf op komt.
- Neem iemand mee. Een extra persoon in de spreekkamer zorgt er soms voor dat klachten serieuzer worden genomen en dat je niets vergeet te zeggen.
Waarom zeven jaar nu eindelijk als te lang wordt erkend
Een samenwerking van de NVOG, de Endometriose Stichting, TNO, het NHG en WOMEN Inc heeft de Endometriosewijzer opgezet. Het initiatief biedt informatie voor zowel patiënten als zorgverleners: hoe herken je endometriose, wanneer verwijs je door, welke behandelopties zijn er.
Het doel is ambitieus: de diagnosetijd terugbrengen van zeven jaar naar één jaar. Of dat lukt hangt af van hoe snel de nieuwe kennis doorwerkt tot in de gemiddelde huisartsenpraktijk. Maar de erkenning dat het systeem faalt, is er nu in elk geval.
Als je vermoedt dat je zelf endometriose hebt, biedt endometriosewijzer.nl een goed startpunt. Niet om zelf een diagnose te stellen, maar om beter voorbereid het gesprek met je arts in te gaan. Weten wat je zoekt is soms het eerste wat werkt.